Por Jorge Arturo Castillo | En el país, 8.8 millones de personas viven con alguna discapacidad, un dato que reaparece cada 3 de diciembre, pero que rara vez se traduce en cambios visibles. Los avances legales existen, sí, pero la experiencia cotidiana sigue siendo profundamente desigual y condicionada por el lugar donde se nace o se vive. Cuando a la discapacidad se suma una enfermedad rara, la brecha se convierte en un abismo.
Las personas que viven con enfermedades poco frecuentes —como las MPS o la acondroplasia— enfrentan una triple carga: movilidad limitada, diagnósticos tardíos y acceso irregular a servicios especializados. No se trata de falta de esfuerzo personal, sino de un sistema que opera con engranes sueltos. México dio pasos importantes al reconocer legalmente la talla baja como discapacidad y con la implementación del Escalón Universal en siete estados; sin embargo, esas acciones siguen siendo excepciones en un mapa lleno de rezagos.
En este contexto, la médica genetista Juana Inés Navarrete, de la Facultad de Medicina de la UNAM, lo explica con claridad: “La atención a las enfermedades raras no puede depender del azar ni del domicilio del paciente. Se requieren políticas públicas que garanticen diagnósticos oportunos, medicamentos disponibles y servicios accesibles”. Su planteamiento coloca la responsabilidad no en el paciente, sino en el entorno institucional —y esa es la discusión pendiente.
Para numerosas familias, llegar a un diagnóstico preciso implica años de peregrinaje, incertidumbre emocional y gasto financiero. La salud no solo impacta el cuerpo: también desordena economías completas. La inclusión, vista desde esta perspectiva, deja de ser una agenda de derechos para convertirse en un asunto económico, logístico y de gestión pública.
Mientras el código postal siga determinando las posibilidades de atención, la inclusión será solo una promesa. Aquí el sector privado tiene una oportunidad y, a la vez, una obligación. La industria farmacéutica, los fabricantes de dispositivos médicos, las clínicas y las aseguradoras participan cada vez más en programas de apoyo, innovación diagnóstica y alianzas con organizaciones civiles, aunque todavía de forma fragmentada. La inclusión no se sostiene con acciones aisladas, sino con estrategias de largo plazo, inversión continua y colaboración multisectorial.
Sin duda, la comunidad de personas con discapacidad y quienes viven con enfermedades raras ha demostrado que la inclusión no se decreta: se construye con infraestructura, capacitación médica, disponibilidad de tratamientos, transporte adecuado y sensibilidad institucional. Aun así, la deuda persiste.
En este sentido, la doctora Navarrete lo resume en una frase que debería guiar a autoridades y empresas: “Solo con políticas sostenidas y acciones coordinadas será posible reducir desigualdades y garantizar que todas las personas ejerzan plenamente sus derechos”.
El punto ya no es si debemos atender este problema, sino qué tan alto será el costo de seguir posponiéndolo. Excluir sale más caro: en productividad, cohesión social, innovación y dignidad. La inclusión debe ser un estándar del presente, no una aspiración futura. Hasta que eso ocurra, México seguirá cargando con una deuda que aumenta intereses humanos día con día.
Líderes de la Sustentabilidad 
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